يتعامل الشباب المصابون بحالات صحية مزمنة مع جميع التحديات المعتادة للنمو – تكوين صداقات وتغيير المدارس والتكيف مع المواقف الجديدة وتنمية الشعور بالذات والتعامل مع الصراع بين الأشخاص. لكن عليهم أيضًا التعامل مع تحديات مرضهم.
يتعين على الشباب المصابين بمرض التهاب الأمعاء (IBD) ، وهو مجموعة من الحالات المزمنة التي تشمل مرض كرون والتهاب القولون التقرحي ، التعامل مع الأعراض غير السارة والعلاج التدخلي وعدم اليقين. تشمل الأعراض النموذجية الإسهال وآلام البطن وفقدان الوزن والدم في البراز والإرهاق. يمكن أن ينتقل المرض إلى مرحلة الشفاء ، لكن لا يوجد علاج ويمكن أن تؤدي النوبات الجلدية إلى البقاء في المستشفى والتغيب عن المدرسة أو العمل.
تظهر النتائج من دراستنا الحديثة حول الصحة العقلية بين الشباب المصابين بمرض التهاب الأمعاء أنه عند تعرضهم للأعراض ، يشعر بعض الشباب بالسلبية تجاه صداقاتهم لأنهم يشعرون بالحرج من حالتهم. ووجدنا أن هذا يمكن أن يؤدي إلى الشعور بالوحدة إلى جانب الاكتئاب والقلق.
إخفاء حالتي
يختار العديد من الشباب المصابين بمرض التهاب الأمعاء إخفاء تشخيصهم عن الأصدقاء والزملاء. وجدت دراستنا أن هذا غالبًا ما يكون بسبب الرغبة في تقديم أنفسهم على أنهم “طبيعيون” جنبًا إلى جنب مع الرغبة في الحفاظ على خصوصية المشكلات الصحية خوفًا من الحكم عليها.
يمكن أن يؤدي تشخيص مرض التهاب الأمعاء إلى حدوث تحول مفاجئ في السيرة الذاتية المتوقعة للشباب ، مما يؤدي إلى عرقلة خططهم وتوقعاتهم للحياة. يصعب التعامل مع التحديات التي تواجه هويتنا في أي عمر ، ولكنها قد تكون صعبة بشكل خاص على الشباب أثناء انتقالهم نحو مرحلة البلوغ.
قال بعض الشباب الذين تحدثنا إليهم إنهم يخشون أن يتم وصمهم بسبب حالتهم – والتي ثبت أنها تحدث للبالغين المصابين بمرض التهاب الأمعاء. يمكن أن يكون هذا مصدر قلق رئيسي للشباب المصابين بمرض التهاب الأمعاء ، خاصة بعد التشخيص وأثناء التحولات الرئيسية في الحياة مثل الانتقال إلى المدارس أو الذهاب إلى الجامعة أو بدء عمل.
للكشف أم لا
في دراستنا ، أخبر جميع الشباب صديقًا واحدًا على الأقل شيئًا عن مرض التهاب الأمعاء. كان قرارهم في الغالب هو اختيارهم. لكن المؤشرات المرئية لحالتهم ، مثل الأنبوب الأنفي المعدي ، تعني أن العديد من الشباب شعروا بأنهم مضطرون للكشف.
بالنسبة لمثل هذه الحالات المزمنة طويلة الأجل ، فإن الإفصاح مستمر ويجب على الشباب اتخاذ قرارات طوال حياتهم حول ما يجب الكشف عنه (أو عدم الكشف عنه) عندما يقابلون أشخاصًا جدد ويدخلون في مواقف جديدة. وعلى الرغم من الطعن في المحرمات الاجتماعية المتمثلة في التحدث عن الأمعاء ، لا يزال هناك شعور قوي بأن عادات استخدام المرحاض محرجة للحديث عنها.
pexels
تم وصف بدء محادثة حول مرض التهاب الأمعاء بأنه “صعب” وكان على الشباب أن يحكموا على من يمكنهم الوثوق به – عادة الأصدقاء المقربين – ومقدار ما يمكن مشاركته. لقد تجنبوا عمومًا الخوض في “الكثير من التفاصيل” ، أو “إحداث شيء كبير حول هذا الموضوع” ولكنهم أرادوا أيضًا أن يعرف الأصدقاء أنه ليس “مجرد اضطراب في المعدة” كما أوضحت إحدى الشابات:
من الصعب تفسير التهاب القولون ، فهو أصعب شيء في العالم ، ولا يزال حتى الآن بعد سنوات عديدة. إنه ليس مجرد اضطراب في البطن ، إنه الجسم كله والعديد من المضاعفات والأدوية.
روى بعض الشباب قصصًا عن ردود الفعل السلبية من الأصدقاء الناشئة عن المفاهيم الخاطئة حول مرض التهاب الأمعاء. قلق بعض الأصدقاء من أنهم قد يصابون بمرض التهاب الأمعاء. آخرون كانوا خائفين من كلمة “مرض” أو لا يريدون أن يكونوا أصدقاء مع شخص “مختلف عنهم”. انقطعت صداقات بعض الشباب. ومع ذلك ، وجد الكثيرون أن أصدقائهم داعمين ، وتعززت روابط صداقتهم.
ما الذي يساعد؟
من خلال الحديث عن تجاربهم ومشاركة الصور لجوانب العلاج التي كانت مخفية سابقًا – مثل كيس الفغرة – يكسر الشباب المحرمات ويقللون من الشعور بالعزلة التي يمكن أن تأتي مع وجود حالة صحية مزمنة.
ولكن في حين أن تحدي وصمة العار الاجتماعية أمر ضروري ، تظهر دراستنا أيضًا مدى أهمية رعاية الشباب المصابين بمرض التهاب الأمعاء بصحتهم العقلية – ويمكن أن تكون الصداقات جزءًا أساسيًا من ذلك. لهذا السبب عملنا مع الشباب للتوصل إلى موارد “إخبار أصدقائي” ، والتي نأمل أن تساعد الشباب الآخرين المصابين بداء كرون أو التهاب القولون في التحدث إلى أصدقائهم حول حالتهم.
من المهم أيضًا تسليط الضوء على أن النتائج التي توصلنا إليها تُظهر أنه على الرغم من معاناة الشباب الذين يعانون من مرض التهاب الأمعاء ، لم يرغب أي منهم في أن يتم تحديده أو الشعور به من خلال حالتهم. لديهم نفس الاهتمامات والتطلعات والرغبات مثل الشباب الآخرين ، وفي النهاية يريدون فقط أن يُنظر إليهم على أنهم عاديون – مهما كان شكل ذلك.
