وُلد ابن ميلاني ويليامز بمتلازمة داون. العزلة والتباعد الاجتماعي هي تجارب يواجهها في حياته اليومية.
إذا كان هناك جانب إيجابي لهذا الوباء والقيود المفروضة على حرياتنا الشخصية ، فأنا أتعلم ما هو الشعور بالوحدة اللاإرادية. إنه درس فهمه دائمًا ابني كارتر المولود بمتلازمة داون. العزلة والتباعد الاجتماعي هي تجارب يواجهها في حياته اليومية. بشكل غير متوقع ، أتاح لي COVID-19 فرصة لفهم قدرته الهائلة على المرونة.
في الرابعة عشرة من عمره ، ابني مشرق وحيوي. يبرع في التقليب للأمام والخلف على الترامبولين. يسبح مع نادٍ ثلاث مرات في الأسبوع والفراشة هي أفضل ضربة له. تتكون روحه من الموسيقى. سواء كان يغني في الفناء الخلفي ليسمع جميع الجيران ، أو يشوش على الساكسفون الخاص به ، أو يطبع كلمات أغانيه المفضلة أو يستمع إلى قائمة التشغيل الشاملة على هاتفه المحمول ، فإن الموسيقى ضرورية في حياته. إنه مراهق نموذجي.
ولكن عندما بدأ كارتر الالتحاق بمدرستنا المجتمعية في فصول التعليم النظامي ، بدأنا السير على طريق لم يكن شيئًا عاديًا. لقد واجهنا نقصًا في الموارد ، ودعمًا غير كافٍ للفصول الدراسية ، وأوجه قصور في التطوير المهني وشعور غامر بالخوف. لم يتم إعداد النظام المدرسي من أجل الاختلاف ، وليس مستعدًا للتعامل مع التنوع وليس حريصًا على التكيف.
كارتر يقفز على الترامبولين في الفناء الخلفي (بإذن من ميلاني ويليامز)
وبالتالي ، كان عليّ أن أقاتل من أجل ضم ابني ، للدفاع عن حقه القانوني في الالتحاق بالمدرسة العامة المعينة لدينا. جلست وحدي في اجتماعات المدرسة ، فاق عددهم عددًا أربعة مقابل واحد ، وأواجه مديري المدرسة الذين فضلوا فصل ابني في برنامج تعليمي خاص. بالنسبة لهم ، فإن فكرة وضع جميع الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة في نفس الغرفة متماسكة مع نموذج المدرسة التقليدي “مقاس واحد يناسب الجميع”. يبدو أن هذا بالتأكيد هو الإعداد الأكثر ملاءمة للبالغين المعنيين ، بغض النظر عن حقيقة أنه قد لا يكون بيئة تعليمية مواتية لجميع الطلاب.
مثل العديد من الأطفال المصابين بمتلازمة داون ، فإن كارتر اجتماعي للغاية ومحاكٍ ، ويستفيد أكثر من خلال التعلم جنبًا إلى جنب مع أقرانه غير المعوقين. من المنطقي بالنسبة له أن يكون في بيئة تعليمية توفر فرصًا إيجابية لمراقبة زملائه وتقديم نموذج لهم ، والانخراط في منهج دراسي معدل ، وتطوير قدرته على المشاركة والمساهمة في مجتمعه. لسوء الحظ ، تعلمت أن التضمين ليس هو نفسه القبول أو التقييم على قدم المساواة. حتى عندما تم الترحيب به في المدرسة ، فقد وُصف بأنه “طفل داونز” ، وفي كثير من الأحيان يتم تعريفه بإعاقته. تركز إدارات المدرسة بشكل مفرط على عيوبه وسلوكه بدلاً من تحديد مهاراته واهتماماته. يعاني من مواقف عتيقة للآخرين. رفضه أحد المديرين عرضًا ، قائلاً: “ليس الأمر كما لو أنه سيعيش في العالم الحقيقي على أي حال.”
ابني لديه الكثير ليساهم به أكثر من أي شخص آخر. لديه شخصية كبيرة ولديه نفس العواطف الكبيرة. إنه سخيف وصاخب ومتعاطف ورحيم. اهتمامه بالآخرين يكاد يكون واضحًا. عندما يتأذى شخص ما ، سيكون أول من يضرب كتفيه بذراعه ويسألك عما إذا كان بخير. إنه يهتم بعمق ويتوق إلى الاتصال والصداقة الحقيقية. لكن غير مدرك للفروق الاجتماعية ومدى ملاءمة العمر ، يتجاهل ابني المساحة الشخصية ويتحدث في وجوه الناس. قدرة كارتر على التواصل متواضعة على الرغم من علاج النطق طوال حياته. يحطم قلبي عندما لا يستطيع الآخرون فهمه. حاول وحاول مرة أخرى ، حتى يتضح أن جمهوره قد استسلم. أراه يرفع يديه في الهواء ويسقط رأسه ويهزه بخيبة أمل وإحباط. للأسف ، ولكن ليس من المستغرب ، أن المراهقين يمارسون بانتظام ما نسميه الآن التباعد الاجتماعي مع ابني. في كثير من الأحيان ، كان يجلس وحده في ردهة المدرسة ، يأكل غدائه ويتجاهله. أنا قلق بشأن صحته العقلية والاحتمال الحقيقي للغاية لانزلاقه إلى الاكتئاب دون أن يلاحظه أحد.
كارتر يمارس الساكسفون (بإذن من ميلاني ويليامز)
مع بداية الوباء ، يسير العالم عن غير قصد لمسافة ميل في حذاء ابني. أصبح الاتصال وإمكانية الوصول أكثر صعوبة. تتجمد الشاشات ، وتُفقد المهام ، ويؤدي سوء الفهم إلى الإحباط. يؤدي غياب الدعم الشخصي إلى القلق والشعور بالوحدة. بسبب عدم تمكنهم من التواصل مع أقرانهم ، فإن الأطفال الذين حبسوا أنفسهم عن قصد في غرفهم يبكون على حقيقة أنهم محتجزون في المنزل. يشارك الآباء الآن خوفي من أن يصاب أطفالهم بالاكتئاب نتيجة العزلة. وليس الأطفال فقط هم المعرضون للإصابة. نحتاج جميعًا إلى اتصال حقيقي ، لنشعر بالفهم ولمعرفة أن مساهمتنا تحظى بالتقدير.
لقد مررت مؤخرًا بعيد الغطاس أثناء استضافتي مكالمة فيديو للجنة التي أرأسها. بالكاد بدأنا جدول أعمالنا عندما اندلعت الفوضى في منزلي. كان الأطفال يلعبون لعبة فيديو في الغرفة المجاورة وفجأة انفجر الصوت. حتى الكلب شارك في النباح بشكل مفرط. كتمت صوت الميكروفون على عجل وابتعدت لإخضاع الفوضى. عندما عدت وحاولت الانضمام إلى المناقشة مرة أخرى ، حدث خطأ ما ولم أستطع إلغاء كتم الصوت. رغم كل جهودي للمشاركة ، استمر اللقاء بدوني. كل ما استطعت فعله هو المشاهدة من الأطراف.
هذا عندما خطر لي: هكذا يشعر كارتر طوال الوقت. على الرغم من بذل قصارى جهده للمساهمة ، فإنه غالبًا ما يكون عالقًا في الهامش. شعرت بالحزن ولكنني ممتن أيضًا ، لأن الوباء أعطاني هدية غير متوقعة ، وهي القدرة على فهم ابني بشكل أفضل. على الرغم من أنني شاركت معه كل هذه السنوات ، إلا أنني لم أختبر معاناته اليومية بشكل مباشر. الآن أراه بوضوح أكبر. أنا غارق في الاحترام له وقدرته على الصمود في مواجهة الشدائد. إنه يتحمل المفاهيم الخاطئة لدى الآخرين والمواقف القديمة. يظهر ويبذل قصارى جهده على الرغم من صعوبة ذلك. يسعى جاهداً للتواصل رغم الإحباط ويواصل البحث عن اتصالات حقيقية على الرغم من الرفض.
يتوق الناس في كل مكان ، الصغار والكبار على حد سواء ، إلى تفاعل بشري حقيقي. فرصة لمراقبة الحشد والشعور بطاقتهم ، لقراءة لغة جسد شخص آخر ومعرفة ما إذا كانت ابتسامتهم تصل إلى أعينهم حقًا. عدم الاعتماد فقط على الإنترنت في حضور فصل دراسي أو اجتماع أو محادثة. الثقة في وجود اتصال واضح ومعرفة أننا قد فهمنا. راحة تناول الغداء مع العصابة ومتابعة حياة بعضهم البعض وتبادل الخبرات. نتطلع جميعًا بفارغ الصبر إلى الأيام التي ستستأنف فيها نسختنا من الحياة الطبيعية.
ومع ذلك ، آمل أن يكون الوضع الطبيعي لكارتر مختلفًا. آمل أن يسعى أقرانه ومعلموه ، الذين لديهم الآن فهم عميق للوحدة وما يشبه العيش مع التحديات الاجتماعية والتواصلية ، إلى بناء علاقات حقيقية معه. أتمنى أن يغنيوا معه. آمل أن يطلبوا منه أن يريهم ما يحتاجه ، وأن تندلع الحزورات في الفصل. آمل أن يأكل شخص ما الغداء معه بانتظام. آمل ألا يتم تضمينه فحسب ، بل أن ينتمي حقًا. أتمنى أن يتم تقدير كل قدراته وهباته ، وأن تتطور الصداقة الحقيقية من خلال الحب المتبادل للموسيقى والسباحة والشلالات الخلفية.
تعيش ميلاني ويليامز مع زوجها وطفليها في كالغاري حيث تدعو بنشاط إلى تحسين جودة التعليم الشامل وإمكانية الوصول إليه.
